1997/98 habe ich im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München 13 Monate lang meinen Zivildienst abgeleistet. Neben meiner Tätigkeit in der Kardiologie habe ich mich auf der Kinderintensivstation ehrenamtlich um zwei Kinder gekümmert, unter anderem um Michelle. Ich habe ihr auf der Gitarre vorgespielt, für sie gesungen, mit ihr gespielt... Als ich nach dem Zivildienst mein Studium an der Filmhochschule in München begann und einen ersten kurzen Schwarz-Weiß-Film drehen sollte, beschloss ich Michelle zu portraitieren.
Der Film wurde 1999 für den Bundeskurzfilmpreis nominiert und weltweit auf zahlreichen Festivals gezeigt. 2001 wurde der Film in Winterthur in der Schweiz mit dem Hauptpreis des dortigen Kurzfilmfestivals ausgezeichnet. Für mich bedeutete der Film also einen sehr erfolgreichen Einstieg in die Filmemacherei.
Leider ist der Film auch ein trauriges Dokument, da Michelle im Jahr 2000 leider gestorben ist. Gerade hatte sie eine liebevolle Pflegefamilie gefunden, als ihr die Verkettung unglücklicher Umstände und das Versagen moderner Medizintechnik zum Verhängnis wurden. Allerdings hat sie wohl kaum sehr leiden müssen und da Michelle ohnehin immer in ihrer eigenen Welt lebte ist vielleicht der Schmerz derer, die sich bis heute an sie erinnern größer als ihr eigenes Leid war.
Noch ein Foto: Michelle ein paar Tage vor ihrem Tod: Mit langen Haaren und in die Kamera lachend (völlig
verändert im Vergleich zu ihrer Krankenhauszeit) und offensichtlich glücklich!
Mark Monheim

Wir freuen uns, Ihnen den nächsten Undine-
Kongress am 13.-15.April 2012 anzukündigen. Hier mehr ...
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Neuigkeiten von Kotoha, einem Undine Kind in Tokio, aktualisiert am 29.04.2011

Am Samstag, den 5. Februar 2011 fand die 2. Mitgliederversammlung unserer Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V. statt. Das Protokoll gibt es hier.

Vom 18. - 19. Oktober 2008 findet das erste deutschsprachige Treffen zum Undine-Syndrom (CCHS) im Kloster Benediktbeuren, Bayern in Zusammenarbeit der Kinderklinik Dritter Orden München und der Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom statt.