Statistik in Deutschland, Schweiz und Österreich
Stand: 2007
Die Auswertungen von Nr.1-2 beziehen sich auf 53 Familien:
| 1) Geburtsjahrgänge |
| 2007 |
2 Kinder |
| 2006 |
2 Kinder |
| 2005/04 |
5 Kinder |
| 2003/02 |
6 Kinder |
| 2001/00 |
kein Kind |
| 1999/98 |
6 Kinder |
| 1997/96 |
7 Kinder |
| 1995/94 |
4 Kinder |
| 1993/92 |
2 Kinder |
| 1990/91 |
2 Kinder |
| 1989/88/87 |
5 Kinder |
| 1986/85 |
4 Kinder |
| 1984-1980 |
6 Kinder |
| 2) Postleitzahlen |
| 1.... |
2 Kinder |
| 2.... |
3 Kinder |
| 3.... |
4 Kinder |
| 4.... |
4 Kinder |
| 5.... |
3 Kinder |
| 6.... |
5 Kinder |
| 7.... |
6 Kinder |
| 8.... |
7 Kinder |
| 9.... |
3 Kinder |
Die Auswertungen von Nr. 3-9 sind die Ergebnisse der amerikanischen CCHS-Umfrage vom April 2007,
an der sich 24 deutsche, 3 schweizerische und 1 österreichische Familie beteiligten.
| 3) Beatmungsform |
| Pacer |
2 Kinder |
| Maske |
15 Kinder |
| Tracheostoma |
7 Kinder |
| 4) Dauer der Beatmung |
| 24h beatmet |
2 Kinder |
| nachts beatmet |
19 Kinder |
| 5) Krankenkassen |
| Barmer |
5 |
| IKK |
2 |
| BKK |
3 |
| AOK |
4 |
| TK |
3 |
| DAK |
1 |
| Inter |
1 |
| 6) Von der Krankenkasse genehmigte Stunden |
| 4-6h |
3 Familien |
| 8-10h |
8 Familien |
| 14-15h |
4 Familien |
| 16-17h |
3 Familien |
| 21-24h |
4 Familien |
| 7) Sonstige Erkrankungen |
| Allergien (Milch und Ei, Kiwi, Latex, Hausstaub, Katz, Gras) |
6 Kinder |
| Epilepsie |
2 Kinder |
| Herzprobleme |
3 Kinder |
| Brillenträger |
10 Kinder |
| Affektkrämpfe (vorwiegend im jungen Alter) |
4 Kinder |
| Verdauungsstörungen |
5 Kinder |
| Unterzuckerungsprobleme |
4 Kinder |
| Morbus Hirschsprung |
4 Kinder |
| Haddad-Syndrom |
2 Kinder |
| 8) Pflegestufe |
| 1 |
2 Familien |
| 2 |
2 Familien |
| 3 |
2 Familien |
| 9) Genetische Untersuchung |
|
Spontanmutation im Phox2b-Gen mit verschieden langen Alaninexpansionen. Gesund bedeutet 20/24,
d.h bis zu +4 zusätzliche Alanine. Pathologisch sind 20/25-33, also +5 bis +13 zusätzliche Alanine,
die verantwortlich für das Undine Syndrom sind. Die Länge der Expansion ist kennzeichnend für die
Schwere des Undine Syndroms.
|
| 25 Alanine |
1 Kind |
| 26 Alanine |
2 Kinder |
| 29 Alanine |
1 Kind |
| 31 Alanine |
1 Kind |
Fourth International Conference
on Primary Central Hypoventilation
Wir freuen uns, Ihnen den nächsten Undine-
Kongress am 13.-15.April 2012 anzukündigen. Hier mehr ...
Hier können Sie das Programm und die
Anmeldung herunterladen.
Erdbeben in Japan
Neuigkeiten von Kotoha, einem Undine Kind in Tokio, aktualisiert am 29.04.2011
Protokoll der
Mitgliederversammlung
Am Samstag, den 5. Februar 2011 fand die 2. Mitgliederversammlung unserer Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V. statt. Das Protokoll gibt es hier.
Undine Treffen!
Vom 18. - 19. Oktober 2008 findet das erste deutschsprachige Treffen zum Undine-Syndrom (CCHS) im Kloster Benediktbeuren, Bayern in Zusammenarbeit der Kinderklinik Dritter Orden München und der Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom statt.