Statistik in Deutschland, Schweiz und Österreich

Stand: 2007

Die Auswertungen von Nr.1-2 beziehen sich auf 53 Familien:

1) Geburtsjahrgänge
2007 2 Kinder
2006 2 Kinder
2005/04 5 Kinder
2003/02 6 Kinder
2001/00 kein Kind
1999/98 6 Kinder
1997/96 7 Kinder
1995/94 4 Kinder
1993/92 2 Kinder
1990/91 2 Kinder
1989/88/87 5 Kinder
1986/85 4 Kinder
1984-1980 6 Kinder
2) Postleitzahlen
1.... 2 Kinder
2.... 3 Kinder
3.... 4 Kinder
4.... 4 Kinder
5.... 3 Kinder
6.... 5 Kinder
7.... 6 Kinder
8.... 7 Kinder
9.... 3 Kinder

Die Auswertungen von Nr. 3-9 sind die Ergebnisse der amerikanischen CCHS-Umfrage vom April 2007, an der sich 24 deutsche, 3 schweizerische und 1 österreichische Familie beteiligten.

3) Beatmungsform
Pacer 2 Kinder
Maske 15 Kinder
Tracheostoma 7 Kinder
4) Dauer der Beatmung
24h beatmet 2 Kinder
nachts beatmet 19 Kinder
5) Krankenkassen
Barmer 5
IKK 2
BKK 3
AOK 4
TK 3
DAK 1
Inter 1
6) Von der Krankenkasse genehmigte Stunden
4-6h 3 Familien
8-10h 8 Familien
14-15h 4 Familien
16-17h 3 Familien
21-24h 4 Familien
7) Sonstige Erkrankungen
Allergien (Milch und Ei, Kiwi, Latex, Hausstaub, Katz, Gras) 6 Kinder
Epilepsie 2 Kinder
Herzprobleme 3 Kinder
Brillenträger 10 Kinder
Affektkrämpfe (vorwiegend im jungen Alter) 4 Kinder
Verdauungsstörungen 5 Kinder
Unterzuckerungsprobleme 4 Kinder
Morbus Hirschsprung 4 Kinder
Haddad-Syndrom 2 Kinder
8) Pflegestufe
1 2 Familien
2 2 Familien
3 2 Familien
9) Genetische Untersuchung
Spontanmutation im Phox2b-Gen mit verschieden langen Alaninexpansionen. Gesund bedeutet 20/24, d.h bis zu +4 zusätzliche Alanine. Pathologisch sind 20/25-33, also +5 bis +13 zusätzliche Alanine, die verantwortlich für das Undine Syndrom sind. Die Länge der Expansion ist kennzeichnend für die Schwere des Undine Syndroms.
25 Alanine 1 Kind
26 Alanine 2 Kinder
29 Alanine 1 Kind
31 Alanine 1 Kind