Links
- Kindernetzwerk e.V. Das Kindernetzwerk e.V. bietet zu 1200 Krankheiten, darunter auch dem Undine Syndrom, Elternadressen, Informationen zu den Erkrankungen, Berichte, Fachartikel, Sekbsthifegruppen usw.
- Die Rechte behinderter Kinder
- Selbsthilfeverein "INTENSIVkinder zuhause e.V"
- CCHS-Network (Internationales Undine-Netzwerk) Eine amerikanische Selbsthifegruppe unter der Leitung von Mary Vanderlaan, die vierteljährlich ein cchs Family newsletter herausgibt, in der betroffene Eltern Erfahrungen austauschen. Es werden weltweit Adressen gesammelt und alle zwei Jahren Internationales Treffen veranstaltet. Es handelt sich bei diesem Netzwerk sicherlich um das größte weltweit.
- Arbeitsgemeinschaft für Respiratorentwöhnung und Heimbeatmung e.V. Unter "Kontakt" befindet sich ein Forum. Unter " Der Verein" finden sich die angestrebten Ziele.
- The Dreambook Das Dreambook bietet die Möglichkeit Fragen, Erfahrungsberichte, Stellungsnahmen anderer Betroffener zu lesen oder selbst zu schreiben.
- www.afsondine.org/news.php französische Selbsthilfegruppe
- www.achse-online.de Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Die Schirmherrschaft trägt Frau Eva Luise Köhler.
- www.lebens-welten.com
- www.sindromediondine.it Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Via Giovanni Acuto, 8 50126 Firenze Tel: 055-684672 frisaliti@dada.it
- www.orpha.net Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten
Undine Treffen!
Vom 18. - 19. Oktober 2008 findet das erste deutschsprachige Treffen zum Undine-Syndrom (CCHS) im Kloster Benediktbeuren, Bayern in Zusammenarbeit der Kinderklinik Dritter Orden München und der Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom statt.