Erfahrungsbericht über Gabriel
Liebe Eltern,
unser Sohn Gabriel Kalok wurde am 26.5.06 um 4.16h geboren. Ich hatte eine schnelle Geburt. Am Tag davor ging es mir
nicht besonders gut und eigentlich sollte Gabriel auch noch gar nicht auf die Welt kommen, denn er war 4 Wochen zu früh
dran. In der Nacht um halb 1 sind wir ins Dattelner Krankenhaus gefahren und dann ging es sehr schnell. Er wurde mit der
Zange auf die Welt geholt, schnaufte nicht und war auch sehr blau im Gesicht. Ich habe hinterher erfahren, dass es ewig
kein Kind gegeben hat, das so schlecht Luft bekam. Gabriel lag dann 10 Tage im Inkubator und wurde mit einem nCPAP beatmet.
Er hatte ein Gewicht von 2600g und war eigentlich kerngesund und munter. Die Ärzte meinten, er würde so schlecht atmen,
weil er zu früh geboren wurde. Dann nach 10 Tagen kam er in die Vestische Kinder- und Jugendklinik in Datteln auf eine
normale Kinderstation. Wir als Eltern hatten noch keine Ahnung was alles auf uns zu kam. Dort legte man ihm in der Nacht
immer wieder etwas Sauerstoff vor das Gesicht und auch tagsüber wenn er schlief. Seine Atmung wurde nicht besser und wir
machten uns um Gabriel große Sorgen. Ärzte und Schwestern waren ratlos und obwohl man ihn von Kopf bis Fuß untersuchte,
entdeckte man nichts.
Gabriel wurde im gleichen Haus auf die Intensivstation verlegt und man hat uns vorgeschlagen ein Schlaflabor zu machen. Dort stellte der Arzt zu 95% das Undine Syndrom fest. Man versuchte das Arzneimittel Dopram aus, was die Atmung anregen soll. Leider war Gabriel darunter so nervös und zittrig, dass ich Angst bekam. Er atmete zwar daraufhin 3 Nächte ohne Unterstützung, aber das war ja leider keine Lösung für das Kind. Wir waren letztendlich total fertig und traurig und am Ende betete ich und fragte mich was Gott mit uns vor habe. Wir konnten mit dem Undine Syndrom nichts anfangen. Meine Familie informierte sich über das Internet und wir fanden eure Seite, die uns allen sehr geholfen hat das alles zu meistern und zu überstehen. Die Einnahme des Medikamentes ging zu Ende und alles war wie zuvor. Es wurde sogar noch schlimmer, denn Gabriel bekam Rothaviren im Darm und musste nach Dortmund ins Krankenhaus verlegt werden. Anfangs hieß es, er müsse am Darm operiert werden, wenn sie die Viren nicht in den Griff bekämen. Eine Assistenzärztin sagte uns außerdem, dass man bei Gabriel einen Schatten im Gehirn sehen würde und er außerdem eventuell einen Herzfehler habe. Wir waren verzweifelt und am Ende.
Nach 4 Tagen haben die Ärzte durch Antibiotika und andere Medikamente den Virus doch in den Griff bekommen. Gott sei Dank! Aber unser kleiner Gabriel war immer noch beatmet (mit CPAP), sehr schwach und aufgedunsen von den Medikamenten und er stand total unter Beruhigungsmittel. Doch die Rothaviren waren überstanden. Gabriel wurde zurück in die Klinik nach Datteln verlegt. Dort machten uns die Ärzte den Vorschlag, Gabriel zu trachetomieren, so dass es ihm bald besser gehen müsste. Damit könne er sich gut entwickeln und vom CPAP wegkommen. Herr Dr. Becker aus der Kinderklinik versicherte uns, dass Gabriel ansonsten kerngesund sei, er weder einen Herzfehler noch einen Schatten im Gehirn habe. Wir machten uns sehr viele Gedanken, ob ein Tracheostoma das richtige sei für Gabriel. Zu dieser Zeit hatten wir ja noch keine Ahnung und keine andere Wahl. Wir mussten uns auf die Ärzte verlassen und kannten uns selbst noch nicht mit anderen Beatmungstechniken aus. Nachdem es Gabriel besser ging, wurde er noch einmal nach Dortmund verlegt und dort tracheotomiert.
Wenn wir noch einmal die Möglichkeit hätten und alles zurückdrehen könnten, würde ich mich für eine Maskenbeatmung entscheiden. Aber das war zu dieser Zeit wohl nicht möglich, weil er völlig unter Medikamenten und Beruhigungsmitteln stand, also war die Entscheidung von Dr. Becker damals richtig. Dann hatte Gabriel sein Tracheostoma und wir waren zunächst furchtbar entsetzt über das Loch im Hals unseres Babys. Er hatte damals auch noch eine größere Kanüle, ich traute mich kaum ihn anzufassen, obwohl die Ärzte mir immer wieder sagten, ich solle ihn ruhig auf den Arm nehmen, aber ich hatte furchtbare Angst etwas falsch zu machen. Mit der Kanüle ging es ihm von Tag zu Tag besser und wir lernten damit umzugehen. Nach 2,5 Monaten kam er nach Hause und wir freuten uns wahnsinnig.
Es war erst schwer mit so vielen Geräten und Hilfsmitteln und ich hoffte nur, dass alles gut geht. Dazu kam, dass wir ja auch immer einen Pflegedienst in der Wohnung hatten und wir mussten lernen damit umzugehen. Nach und nach war das aber kein Problem mehr und ich rate jedem, sofort wenn es Probleme gibt diese auch anzusprechen. Wir konnten das nicht immer auf Anhieb. Gabriel ging es dann wirklich gut und hatte keine Infekte mehr bzw. nur kurz, er aß und trank sehr gut. Wir waren so glücklich, dass alles überstanden war und er sich von Tag zu Tag besser entwickelte. Zunächst hatten wir den Pflegedienst 24h bei uns Zuhause und dann ließen sie uns nachmittags auch schon einmal 2 Stunden alleine. Ich genoss diese Zeit sehr. Gabriel holte sich dann noch einmal bei einer erkälteten Nachtschwester trotz Mundschutz einen Infekt. Seit dem kommt keiner mehr mit einem Infekt in meine Wohnung egal, ob es Familie oder Bekannte sind. Unser Wissen und Interesse an der Krankheit wurde größer und es half uns besonders mit anderen Eltern die ich über diese Webseite kennen gelernt habe, zu sprechen. Wir lernten mehr und mehr dazu und ich fühlte immer genau, wenn etwas mit Gabriel nicht stimmte. Ich kann allen Müttern empfehlen auf ihr Bauchgefühl zu hören, denn es sagt meist das Richtige. Gabriel ist jetzt 13 Monate alt und ein super glückliches Kind trotz Kanüle, die ihn überhaupt nicht stört. Er braucht wach nur, wenn er krank ist, seine Beatmung. Ich hoffe, dass sich Gabriel weiterhin so gut entwickelt und Fortschritte macht. Seine Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang haben wir auch in den Griff bekommen. Ich habe ihm anfangs immer mit einem Fieberthermometer geholfen. Auch dabei habe ich auf mein Bauchgefühl gehört, denn viele sagten mir, ich solle das besser lassen. Doch nur dadurch hat er keinen Darmverschluss bekommen.
Ich könnte noch viel mehr schreiben, was bei uns alles passiert und gewesen ist, aber hier mache ich einen Punkt. Wenn jemand
Fragen an uns hat, stehe ich gerne telefonisch zur Verfügung.
Lydia Kalok
