Neue CCHS/Undine Mailingliste für alle Betroffenen, Familien und Interessierte: cchs@lists.posteo.de Nähere Infos zur Anmeldung unter: https://lists.posteo.de/listinfo/cchs

Neuigkeiten

Internationaler Undine Syndrom Tag am 14. November

Die Selbsthilfegruppe Undine Syndrom in Kooperation mit der CCHS Foundation freuen sich sehr, den ersten Internationalen Undine Syndrom-Tag am 14. November 2015 bekannt zu geben.


In den letzten Wochen haben sich eine beträchtliche Anzahl Vertretern aller Selbsthilfgruppen in der ganzen Welt (USA, Japan, Dänemark, Polen, Frankreich, Brasilien, Mexiko, Deutschland/Schweiz/Österreich, Italien) in mehreren Online Konferenzen "getroffen", um den 1. Internationalen Tag des Undine Syndroms am 14.November auszurufen. Unsere deutschsprachige Selbsthilfegruppe hat sich dieser Gründung einer "CCHS Foundation" (dt. "Stiftung für das Undine Syndrom") angeschlossen, die unter amerikanischen Initiative geleitet wird. Grund ist der gemeinsame Wunsch Ziele und Interessen zu fomulieren, um die Forschung in Richtung Undine Syndrom vorwärts zu bringen. In Italien, den USA und Frankreich laufen derzeit schon einige Forschungsunternehmen.


Hier können sie mehr zum Spendenaufruf der Kampagne lesen. Dieses Schreiben können sie verwenden, um in ihrer Umgebung auf das Undine Syndrom aufmerksam zu machen

Hier können sie ihre lokale Presse/Zeitungen über den Ausruf eines Internationalen Undine Syndrom Tages am 14.November informieren.

Hier finden sie eine Sammlung von Aktionen, um Spendengelder zu sammeln.

 


Herzlich Willkommen!

Das Undine-Syndrom oder auch das kongenitale zentrale Hypoventilationssyndrom ist eine seltene, angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die normale autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist.

Die Bezeichnung Undine-Syndrom geht auf eine germanische Legende zurück, in der die Nymphe Undine einen Fluch über ihren untreuen, irdischen Mann legte, der ihm die autonome Atmungskontrolle nahm, sodass er aus seinem Schlaf nicht mehr aufwachte.

Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert.

Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit

  • Alltagserfahrungen
  • Kontaktmöglichkeiten
  • Beatmungsformen
  • nützlichen Adressen
  • Forschungsergebnissen

und vielem mehr zur Seite stehen.

Für Fragen oder Anregungen können Sie uns gerne kontaktieren.


Ziele

  • Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
  • Erfahrungsaustausch
  • Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
  • Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
  • Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
  • Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
  • Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
  • Beratung bei der Beatmungsform